📢 유튜버 필승쥬(본명 강승주) 씨가 향년 32세로 별세했습니다. 빈소는 한일병원 장례식장에 마련됐으며, 발인은 28일 오전으로 알려졌습니다.
😢 고인은 루게릭병(ALS) 투병 기록을 ‘필승쥬 채널’에 남기며 7만여 구독자와 희로애락을 나눴습니다. “포기 대신 기록을 택했다”는 그의 선언은 수많은 환우에게 용기를 건넸습니다.
📹 2022년 진단 직후 올린 첫 영상은 48만 회를 넘는 조회수를 기록했습니다. 마비로 발음이 흐려지는 와중에도 그는 또렷한 눈빛으로 희망의 메시지를 전했습니다.
“오늘도 살아 있습니다. 당신도, 나도, 우리는 아직 할 일이 많습니다.” – 필승쥬 2023년 3월 14일 업로드 영상 중
🧑⚕️ 루게릭병은 운동신경세포가 파괴돼 근육이 점차 위축·마비되는 난치 질환입니다. 국내 환자는 약 3,500명(2024년 보건복지부 기준)으로 완치법이 아직 없습니다.
필승쥬는 매 영상마다 재활운동 루틴·발성 훈련·영양식 레시피를 공유했습니다. 덕분에 ‘루게릭 브이로그’라는 새로운 서브컬처가 형성돼 관련 영상만 2,000편 이상 업로드됐습니다.
💌 팬들은 ‘#필승해요’ 해시태그 캠페인으로 응원 영상을 제작했고, 해당 게시물 노출 건수는 일주일 만에 120만 회를 돌파했습니다.
🕊️ 그러나 올여름부터 호흡근 약화가 급격히 진행됐고, 가족은 25일 새벽 “편안히 눈을 감았다”고 전했습니다.
🌐 온라인 커뮤니티‧SNS에는 추모 글이 쏟아지고 있습니다. “이제 고통 없는 곳에서 마음껏 뛰어다니길”, “우리에게 남긴 기록은 영원”이라는 댓글이 실시간으로 이어지고 있습니다.
👨🏫 의료계는 필승쥬 사례를 “디지털 환자 참여의 교과서”로 평가합니다. 서울대병원 신경과 A 교수는
“환자 스스로 병의 진행 과정을 기록해 의료진과 공유한 첫 대중적 사례”
라며, 연구가치가 높다고 밝혔습니다.
💳 한국ALS협회는 고인의 뜻을 기려 ‘필승쥬 장학기금’을 조성했습니다. 기부 전용 계좌와 NFT 추모 배지 판매 수익은 전액 환우 의료비로 사용됩니다.
🏛️ 정부는 2026년부터 희귀난치질환 의료보장 한도를 30% 상향하기로 했습니다. 고인이 여러 콘텐츠에서 촉구했던 ‘치료 접근성 개선’ 요구가 정책으로 구체화되는 셈입니다.
✨ 전문가들은 “소셜 미디어가 의료 사각지대 해소의 창”이라며, 디지털 공감이 갖는 힘을 재차 강조했습니다.
📌 독자 TIP – 가까운 가족·지인이 ALS 진단을 받았다면 호흡기 관리, 영양 보충, 심리 상담을 병행하고, 보건소 희귀질환 등록으로 진료비 지원을 받으시기 바랍니다.
📝 라이브이슈KR 취재진은 고인의 명복을 빌며, ‘필승쥬’가 남긴 기록이 앞으로도 루게릭병 연구와 인식 개선에 소중한 밑거름이 되길 기원합니다.
